Ervaringen van iemand met dysthymie

“Ik leef met de dag…na wat slechte dagen komt er altijd wel weer een goede”

Bob Hoogendoorn (37) heeft een dysthyme stoornis (chronische depressiviteit) welke pas op zijn 35e wordt vastgesteld en hem beïnvloedt in zijn dagelijks functioneren. Inmiddels heeft hij een weg gevonden hiermee om te gaan, en zet hij zijn ervaringen in om anderen te steunen.

“Pas anderhalf jaar geleden werd bij mij de diagnose “dysthyme stoornis” gesteld. Toch had ik op dat moment al meer dan 22 jaar dagelijks te maken met de klachten ervan, en wist ik dat deze aandoening een belangrijke oorzaak was van veel zaken waar ik in mijn leven tegenaan liep.  Een Dysthyme Stoornis (ook wel chronische depressiviteit of dysthymie genoemd), is een milde vorm van een depressie. Het feit dat deze aandoening als “mild” wordt omschreven is erg misleidend: omdat  de klachten van een dysthyme stoornis er vrijwel altijd zijn en vaak jarenlang of zelfs levenslang aanhouden, kan een dysthyme stoornis minstens zo ontwrichtend werken als een “gewone” depressie. Toch wordt deze aandoening vaak onvoldoende herkend door artsen en medewerkers binnen de GGZ.

Na een normale en prettige kindertijd, veranderde een traumatische gebeurtenis mijn leven, en zette dit op een ander spoor. Dat dit juist aan het begin van mijn pubertijd plaatsvond, zorgde ervoor dat er in de ontwikkeling van mijn persoonlijkheid problemen ontstonden. Hiervan was ik mij in deze periode niet bewust, bepaalde patronen en mechanismen ontstonden en slopen er dagelijks in. Het maakte me in de loop van mijn leven lastig voor anderen, maar ook voor mezelf. Voortdurende twijfel, achterdocht en angst voor afwijzing maakten dat ik star en claimend gedrag ging vertonen. De dingen moesten op mijn manier, en het liefst op de momenten dat ik dit wilde. Het afwijken door anderen van eerder gemaakte afspraken, veroorzaakte impulsieve woede bij mij. Dat juist deze gedragingen ervoor zorgden dat op termijn gebeurde waar ik zo bang voor was, dat zag ik toen nog niet in. Toch lukte me het hiermee zo goed en zo kwaad als het ging om te gaan. Tot een paar jaar terug had ik een bijzonder druk leven.

Politicus en zanger

Naast een fulltime baan ben ik gedurende 15 jaar met tussenpozen actief geweest als politicus, en bracht ik een aantal plaatjes uit als zanger. De drukte en het in de schijnwerpers staan zorgden ervoor dat ik me serieus genomen voelde. Achteraf bezien ben ik nog altijd trots op wat ik heb bereikt en heb gedaan, ondanks dat het toch een soort rol was die ik speelde. Naarmate ik ouder werd, eiste dit echter wel steeds vaker zijn tol. Er was al heel lang de constante neerslachtigheid die mijn leven flink beheerste. Daarnaast nam mijn eetgedrag problematische vormen aan. Lang heb ik mij hier voornamelijk op geconcentreerd wat het zoeken van hulp betreft. Dat deze hulp niet echt aansloeg is achteraf niet vreemd: het was een symptoom… niet de oorzaak. Helaas is zoiets als je gewicht en uiterlijk wel iets waar je door anderen op wordt aangekeken en beoordeeld. Veel mensen kijken niet verder dan iemands omvang en nemen aan dat je een dikkerd bent die van veel en lekker eten houdt. Inmiddels ben ik gestopt met het willen voldoen aan het “normale”. Ik probeer aan mijn eigen beeld te voldoen en dit is soms al lastig genoeg. Naast mijn soms nog altijd minder goede eetgedrag, werken de medicijnen die ik gebruik ook niet echt mee.

“Om ‘Mij’ te zijn is soms gewoon keihard werken”

Het positieve van deze medicijnen die ik sinds tien jaar slik, is dat het de scherpe randjes van mijn depressiviteit afhaalt. Dit wil niet zeggen dat het er daardoor niet is. De neerslachtigheid is altijd aanwezig. Soms op de achtergrond, andere dagen of perioden hevig op de voorgrond. Het beïnvloedt mijn functioneren op verschillende manieren. Het gespannen gevoel, de rusteloosheid, het tekort aan energie. Mijn denken staat nooit stil. Ik omschrijf dit wel eens als een trein die maar rondjes blijft rijden in mijn hoofd. Het lukt me meestal wel om mezelf daarin na een tijdje stop te zetten, maar als er veel in mijn leven speelt is dit erg moeilijk. Dit kost me zoveel energie en veroorzaakt vermoeidheid. Om ‘Mij’ te zijn is soms gewoon keihard werken. Mijn stemming kan van het een op het andere moment omslaan. Vaak zonder duidelijke aanleiding, maar soms kan dit ook gebeuren door een opmerking van iemand of wanneer de situatie anders verloopt dan dat ik had verwacht of zoals afgesproken. Thuis is dat ‘slechts’ erg vervelend, maar niet echt problematisch. Echter in sociale situaties vraagt dit veel meer van me en schakel ik over op een soort automatische piloot. Wat dit ook ingewikkeld maakt, is dat er bij het hebben van een dysthyme stoornis vaak sprake is van bijkomende aandoeningen. Dit is bij mij ook het geval. Deze beïnvloeden elkaar en het is daarom niet altijd even duidelijk welke klacht veroorzaakt word door welke aandoening. Ook versterken bepaalde klachten elkaar. Vaak staat deze “comorbiditeit” zoals dat in medische termen heet, een succesvolle behandeling in de weg.

“Is dit het nou… wil ik zo nog wel door tot mijn tachtigste?”

Het idee dat de depressiviteit er altijd zal blijven maakt dat je er soms een uitzichtloos gevoel van krijgt. Zoiets van: “Is dit het nou… wil ik zo nog wel door tot mijn tachtigste?” Omdat ik al zo’n 22 jaar met mijn depressieve gevoelens te maken heb, is het me gelukt er steeds beter mee om te gaan. Ik probeer niet te ver vooruit te kijken en doe de dingen in kleine beheersbare stappen. “Ik leef met de dag… na wat slechte dagen komt er altijd wel weer een goede”  Ik probeer het een positieve draai te geven, ook om anderen te steunen die met soortgelijke klachten te maken hebben. Zo heb ik een website opgericht ter erkenning en herkenning van mensen met een dysthyme stoornis. Deze was er nog niet in het Nederlands. In plaats van mij hieraan uitsluitend te ergeren ben ik er zelf mee aan de slag gegaan. Ook zet ik mijn ervaringen in tijdens mijn werk voor Sensoor, een hulpdienst waar mensen dag en nacht terecht kunnen voor een luisterend oor. Ik merk dat juist wat ik zelf heb meegemaakt, een bijzondere basis is die ik meeneem in de vaak heftige gesprekken. Mensen voelen zich begrepen en gehoord. Toch spreek ik zoveel mensen die blijven hangen in het negatieve. Het maakt ze passief en bijna een gevangene van hun depressiviteit. Alsof ze zelf geen invloed meer hebben op hun leven. Iets wat ik natuurlijk wel herken, maar waar ik mezelf de afgelopen 22 jaar in heb ontwikkeld. Aan de ene kant is het goed om jezelf de ruimte te geven en begrip te hebben voor dat wat ontstaat door je aandoening. Aan de andere kant is het ontzettend belangrijk te blijven realiseren dat er altijd stappen te zetten zijn in een andere positieve richting. Maar er is slechts een iemand die deze stappen ook daadwerkelijk kan zetten…”

Stel jouw vraag aan Bob

Ik ben Bob Hoogendoorn (37) en werk als vrijwilliger voor een organisatie die hulp op afstand biedt via telefoon, chat en mail. Ik heb al zo'n 22 jaar een dysthyme stoornis. Door de jaren heen heb ik met vallen en opstaan mijn weg gevonden om hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Dit heeft mij ertoe gebracht een website op te richten rondom chronische depressiviteit, om op deze manier anderen in een vergelijkbare situatie een hart onder de riem te steken. En ik zet mijn ervaringen in om anderen te steunen.

Lees het verhaal hier.